Бойко Гаргов е баща на дете с хемофилия. Разбира, че малкото му момченце е наследило генетичното заболяване, когато натиск от играчка оставя синина по тялото му. След първоначалния шок семейството се пренастройва за съвсем различно ежедневие, съпроводено с инжекции, вливания на дефицитния фактор на кръвосъсирване. Сега то има рутина в грижата за детето си, но с тревога очаква времето, когато достъпът до поддържаща терапия на вече 18-годишният им син, рязко ще се ограничи. Разговаряме с Бойко Гаргов в навечерието на 17 април Световния ден на хемофилията.
Първите симптоми
Допускахме, че синът ни може да има хемофилия, защото братът на майка му е с хемофилия и шансът да се появи и при Кирил беше 50/50. Веднъж, докато го повивахме, не сме забелязали, че под него има по-твърда играчка. Заради натиска в нея се образува хематом, което беше сигнал, че почти сигурно е с хемофилия. Хемофилията се доказва с лабораторно изследване, което направихме по-късно, след като при игра детето падна на лицето си и се образува отново голям хематом.
Първоначалният шок и заместващата терапия
Първоначално бяхме в шок от новината, че ежедневието ни трябва да се пренареди. Имаше го и усещането за вина, съчетано с нуждата от периодично поставяни венозни инжекции. При средна и тежка хемофилия терапията е заместващо вливане на дефицитния фактор на кръвосъсирване, което според състоянието се прави от 2 пъти в седмицата до всеки ден. Докато детето поотрасне, заради трудността на тази манипулация, трябва да се посещава медицински център. Когато стане на 5-6 години тази манипулация може да се прави от родител вкъщи.
Проблемите с достъпа до терапия и медикаменти
Лечението на хемофилията е заместващо. По схема се правят венозни манипулации. Медикаментът се заплаща изцяло от НЗОК, иначе е непосилно за семейството. Терапията на сина ми, на този етап, е около 15 000 лева месечно.
В лечението на хемофилията има няколко фактора. Достъпът до здравеопазване и достъпът до медикамент са основни. Към момента достъпът на децата до 18 е гарантиран, но след това лечението се променя от профилактично (2-3 пъти седмично) на такова при нужда, тоест при травма.
Профилактиката при тежката и среднотежката форма гарантира запазването на функциите на стави и мускули и контрола над животозастрашаващите травми, каквито са травмите на главата и шията. При лечението при нужда рязко се ограничава достъпът до медикамент, който вече не е в нужното количество за профилактика и се прави само при травма. Трябва да се знае, че при тежката форма на хемофилия се случват абсолютно безпричинни кръвоизливи в ставите.
Друг проблем е поставянето на инжекциите на децата докъм 5-6 годишна възраст. Венозната манипулация на дете е трудна и по тази причина родителите получават отказ за тези манипулации от личните лекари и медицинските им сестри. В това положение, ако семейството живее близо до голяма болница, има избор да я посети, но ако живее на 100-200 километра от такова лечебно заведение и факторът време е от изключителна важност за спиране на кръвоизлива или спазването на профилактичното лечение, лечението е трудно, а понякога невъзможно. Тези неща водят до ранно инвалидизиране на децата с хемофилия.
Хемофилия по време на пандемия
Пандемията не се отрази по-различно на хемофилиците. В някаква степен заради наложените ограничения в началото и по-малкото движение, те бяха в благоприятна ситуация. Проблем възниква, когато е ограничен достъпът до болниците заради епидемичните ограничения.
Пациентската организация
Българската асоциация по хемофилия е от основните фактори в живота на хората с това заболяване. Всяка година тя организира семинар за родители, на който кани водещи специалисти с цел обучение на семействата, споделяне на проблеми и взаимна подкрепа. Ежегодно се организира и детски лагер за момчета от 7 до 16 години, където те са без родителите си. На тези лагери присъстват непрекъснато лекар, медицинска сестра и екип, който ги учи на самостоятелност. Периодично се организират кръгли маси и обучителни семинари.
Има ли стигма над заболяването
За щастие, нашето семейство винаги е срещало съпричастност. Така беше отначало в детската градина и продължава сега, когато синът ни е вече в шести клас на СУ "Иван Вазов" в Плевен. Когато сме запознавали учителите и медицинските лица с особеностите на ежедневието на сина ни, винаги са реагирали с разбиране и грижа. Това обаче не е правило навсякъде. Българската асоциация по хемофилия е съдействала на родители, чиито деца, по един или друг начин, са били нежелани в някое учебно заведение, вероятно заради страх на персонала. За щастие, след разговори проблемите стигат до разрешаване.
Какво е важно да знаят другите за хората с хемофилия?
Хемофилията е наследствено предавано заболяване от майка на син. Боледуват 1 на 10 000 мъже и една на 1 000 000 жени. Болестта не е заразна, контролира се добре, когато има медикаменти. В България пациентите с хемофилия имат достъп до най-съвременните фармацевтични продукти.
Важно е да се знае, че при открита рана хемофилиците не кървят по-силно, а по-продължително, и че по-опасни са скритите кръвотечения в главата, шията и коремната кухина.
Целта на тазгодишната кампания "Движим се заедно с промяната"
Пациентите с хемофилия имат нужда от гарантиран достъп до лечение, в това число лекари, сестри и медикаменти. Имат нужда от подобряване на нормативната база, за да няма възрастово дискриминиране на лицата над 18 години.
Още за кампанията
17 април е Световен ден на хемофилията. През април 2021 Българската асоциация по хемофилия организира информационна кампания в подкрепа на хората с това рядко заболяване за 7-ма поредна година.
В съботната вечер Българска асоциация по хемофилия ще освети 2 знакови публични сгради в червен цвят - “Националния Дворец на Културата” в София и Параклис-мавзолей “Свети Георги Победоносец” в Плевен, като символ на съпричастност към хората с нарушения в кръвосъсирването. Представители на асоциацията ще направят символичен флашмоб с хвърляне на червени балони в небето едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Плевен.
И през 2021 информационната кампания в подкрепа на хората с хемофилия преминава основно онлайн с разпространението на различни инфографики и видео на посланици под надслов “Движим се заедно с промяната!”, съобразно изминалата година в световна пандемия. Всеки е поканен да се включи в разпространението на информация за заболяването и нуждите, и проблемите на пациентите, за да се обединят възможно най-много хора в тазгодишната информационна кампания. От Българската асоциация по хемофилия канят на 17 април всеки да се облече в червено, да се снима и да изпрати снимката до тяхната Фейсбук страница, с което да изрази подкрепата си към хората с хемофилия на този ден.
Редица публични личности се включиха като посланици на кампанията. Те подкрепят хората с това рядко генетично заболяване с лични видеа, чрез които призовават повече хора да се включат в инициативата.
С обединяването на възможно най-много хора в тазгодишната информационна кампания с хаштаг послания в социалните мрежи #движимсезаедноспромяната и #световенденнахемофилията, Асоциацията цели да достигне до широката общественост и да призове всички да са по-толерантни, приемащи и разбиращи в новата реалност.
Повече за всички инициативи на Българска асоциация по хемофилия можете да научите от профилите във Фейсбук и Инстаграм.
Коментари
Моля, регистрирайте се от TУК!
Ако вече имате регистрация, натиснете ТУК!
Няма коментари към тази новина !
Последни коментари
Dido
Българският национализъм не може да бъде приятел на Кремъл. Интервю с Ангел Джамбазки от ВМРО
швейк
Нито войната, нито ценностите могат да спрат шествието на т.нар. ''Безсмъртен полк'' във Варна
Mateevk
Нито войната, нито ценностите могат да спрат шествието на т.нар. ''Безсмъртен полк'' във Варна
Mateevk
Русия ще бори ''фалшифицирането на историята от Запада'' с контрол върху учебниците и компютърните игри