Държавата отписа като неспасяеми сиамските близнаци от Сливен въпреки мнението на чужди лекари, че едното дете има шанс да оцелее.

Фондът за лечение на деца вече два месеца системно отлага вземането на решение за лечението им, като в същото време не дава и отказ. Родителите са отчаяни и не знаят към кого да се обърнат.

Ходене по мъките

Над година семейството се бори за оцеляването на единия близнак - Богдан. Брат му Янко е в мозъчна смърт от раждането си.

Богдан и Янко се раждат в Сливенската болница с тежка аномалия - срастване в таза. Имат обща храносмилателна и кръвоносна система. Янко е в мозъчна смърт от раждането. 

Първоначално хирург от една от университетските болници в София казва на семейството, че може да оперира близнаците и да спаси единия. По-късно отказва без да даде обяснение. Затова през 2016-а близките кандидатстват към Фонда за лечение на деца в чужбина. Получават отказ, защото специалистите преценяват, че случаят е безнадежден. Под становището се подписват 14 национални консултанти. Фондът се притеснява и за юридическата страна  - издадени са ЕГН-та на двете деца, а при операция едното би загинало със сигурност. От правна гледна точка то все още е жив човек.

Финалното решение е децата да бъдат изпратени в Дома за медико-социални грижи "Вяра, Надежда и любов" в Бургас, защото състоянието им изисква ежедневно полагане на медицински грижи - прегледи, хранене със сонда и др. 

Надеждата

Притеснени, че никой не им предлага разрешение, роднините търсят съдействие от медиите. Лъч надежда виждат в думите на член на Обществения съвет към Фонда, който заявява в интервю, че пари биха се намерили, стига да има специалист в чужбина, който би поел операцията. И такъв се намира. Клиника в Ню йорк заявява готовност за приеме децата с изричното уточнение, че няма как и двете да бъдат спасени, защото са с общи органи и системи, а Янко вече е нежизнеспособен. Дават надежда единственo за Богдан.

Семейството кандидатства отново към фонда с тази оферта - документите са подадени на 3 август 2017 г. Води се и кореспонденция с клиника в Лондон. Два месеца по-късно, в края на септември, фондът все още не е дал отговор ще заминат ли децата. Не е дал и отказ. Чакал нови становища. Никой не информира семейството какво се случва, в какъв срок за очакват решението.

Вместо "да" или "не" от фонда, идва поредното отлагане - децата са преместени в "Пирогов" за изследвания. На родителите е съобщено, че това се прави, за да се види актуалното им състояние и да се прецени дали ще заминат. Вече трета седмица обаче децата са в болницата, а заключението не идва. Фондът "го чака". От "Пирогов" препращат към фонда, когато наш репортер ги потърси за разяснения по случая. Близките споделят, че получават много разнопосочни обяснения: че децата са там само за изследвания; че ги подготвят за заминаване; че може да ги оперират и у нас. "Последният път лекуващият лекар се опита да ни подготви да очакваме най-лошото", казва дядото на близнаците. 

Междувременно фондът заседава на няколко пъти и не взема решение. Защото чака становища - от МЗ, от Пирогов, от лекарска комисия, от юристите на МЗ. 

За едно трудно решение

Богдан и Янко са родени от 14-годишна майка от ромски произход през август 2016. Бащата е втори братовчед на майката. Вероятно родствената връзка и възрастта на родилката са причина за тежката аномалия. Въпреки нея обаче семейството и за момент не се отказва от децата и настоява, че би направило всичко възможно, за да бъдат оперирани и Богдан да бъде спасен.

Решението не е лесно нито от медицинска, нито от правна, нито от финансова и управленска гледна точка.

Медиците тук са категорични, че спасение няма. Децата на практика са оставени на съдбата. В Бургас за пратени... завинаги. Излизат оттам само заради усилията на семейството да издейства лечение в чужбина. 

Сложна е и юридическата страна. Фондът трябва да изиска правно становище от министерството как да разреши проблема с двете ЕГН-та на близнаците и неминуемият фатален изход за Янко при евентуална операция. Въпросът кое повече нарушава медицинската етика и закона - да се пожертва детето в мозъчна смърт или да се осъди на сигурна смърт по-здравото дете, отдавна трябваше да е намерил отговор.

Макар никой да не го признава открито, проблем са и финансите. Операцията би струвала много скъпо. Много вероятно е сумата да е седемцифрена. Освен медицинските разходи, трябва да се предвидят и такива за транспорт. 

Редно ли е да се отделя толкова голяма сума за лечение, чийто изход не е ясен, нито е ясно дали детето след това би било жизнеспособно? Моралният въпрос е отворен и еднозначен отговор няма. Остава обаче усещането, че докато администрацията уж "търси" решение, всъщност го чака да дойде от само себе си.

Още по темата

03/08/2017

Общество

Намери се лекар за разделянето на сиамските близнаци от Сливен

28/04/2017

Общество

Търси се лекар в чужбина, който да оперира сиамските близнаци от Сливен