На 23 април Българската Асоциация по хемофилия за 2-ра поредна година организира велопоход „Заедно" - тази година под надслов „Чуйте гласа им".

Социално-спортното събитие стартира едновременно точно в 10:30 ч. едновременно в 3 града – София, Пловдив и Варна.

Сборният пункт в София са пилоните на НДК. Тази година паралелно със Световния Ден на Хемофилията, акцент са жените-носителки на генетичното заболяване, изказан с призива „Чуйте гласа им."

Асоциацията ежегодно отбелязва Световния ден на хемофилията на 17 април с различни публични събития, които целят да дадат гласност на инициативите им в посока осигуряване на съвременно лечение и подобряване на живота на пациентите с това рядко заболяване. Тази година събитието е насрочено за 22 април (събота), съобразено с Великденските празници на 16 и 17 април.

Велопоход „Заедно" е специалното събитие, избрано от БАХ, което да разпространи велоспорта като препоръчителен и полезен спорт за хората с хемофилия. Асоциацията работи за защита на правата и интересите им, пропагандирайки концепцията, че чрез помощта на адекватно лечение и социална подкрепа, те могат да бъдат част от едно развиващо се общество. Организаторите канят всички активни граждани на София да поемат на велоразходката заедно, за да се обединят в една кауза със сърце, която цели да повиши осведомеността и приемствеността в обществото ни.

Тази година призивът „Чуйте гласа им" е обърнат към жените, които са носителки на генетичното заболяване хемофилия, но в повечето случаи не са активно боледуващи.

Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта, и резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, лесно появяване на синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка.

Заболелите с по-леката форма на заболяването могат да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите могат да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране на индивида при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци.

Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са преносители на заболяването, докато мъжете проявяват симптомите).

Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави всекидневно или по време на кръвоизлив, съответно в домашни условия или в болнично заведение. Липсващите фактори могат да се набавят от човешка кръв и чрез рекомбинантни методи. Около 20% от хората развива антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.

Още по темата

25/02/2017

Общество

Парализиран младеж ще изкачи Мусала благодарение на доброволци

22/06/2016

Общество

Фондация „Помощ за благотворителността в България“ с ново име