Институтът за редки болести присъди 33 отличия за цялостен принос в диагностиката и лечението на редките заболявания у нас. Награждаването се проведе в рамките на Десетата национална конференция за редки болести и лекарства сираци и съвпадна с отбелязването на 15-годишнината от основаването на едноименния Информационен център за редки болести и лекарства сираци.

Юбилейната конференция събра повече от 200 участници от България и чужбина. Отличията за цялостен принос бяха присъдени на лекари, пациенти, институции и организации, разпределени в шест категории: 

В категория „Утвърждаване на пациентските организации на хора с редки болести в България“ са отличени Националният алианс на хора с редки болести (НАХРБ) в лицето на Владимир Томов, заедно с четирима пациенти - Димитър Петров, Боян Боянов, Кристиян Димитров, Мария Ермакова.

В категория „Лидерство при разработване и изпълнение на политики за редки болести“ почетен плакет получават Парламентарната комисия по здравеопазване към 44-то Народно събрание, Министерство на здравеопазването, Изпълнителната агенция по лекарствата, Националната здравноосигурителна каса и Национален център по обществено здраве и анализи.

Отличени в категорията „Развитие на международното сътрудничество в областта на редките болести“ са д-р Стивън Грофт (САЩ), д-р Доминика Тарушо и д-р Ерика Дайна (Италия), д-р Едмънд Джесъп (Великобритания), проф. Угур Озбек (Турция) и проф. Мануел Посада (Испания).

За „Насърчаване на научните изследвания в областта на редките болести“ са отличени Българското дружество по генетика и геномика на човека, Българското медицинско сдружение по хематология, Българска асоциация по клинична имунология, Българското хирургично дружество, Българско дружество по ревматология и Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България.

Отличия на изявени лекари и медицински специалисти в категорията за „Издигане на медицинските грижи за редки болести в България на европейско ниво“ се присъждат на Доц. Валерия Калева – Експертен център по коагулопатии и редки анемии, УМБАЛ „Св. Марина“ (Варна); Проф. Виолета Йотова – Експертен център по редки ендокринни болести, УМБАЛ „Св. Марина“ (Варна); Доц. Гергана Петрова – Експертен център по муковисцидоза, УМБАЛ „Александровска” (София); Проф. Емил Паскалев – Експертен център по болест на Фабри, УМБАЛ „Александровска“ (София); проф. Ива Стоева – СБАЛДБ „Проф. д-р Иван Митев“ (София); Проф. Ивайло Търнев – Експертен център по генетични, неврологични и метаболитни заболявания, УМБАЛ „Александровска“ (София); Акад. Иван Миланов – Експертен център по дистонии, МБАЛНП „Св. Наум“ (София); Проф. Людмила Матева – Експертен център по наследствени метаболитни заболявания на черния дроб, УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ (София); Проф. Радка Тинчева – Експертен център по редки заболявания в педиатрията, СБАЛДБ „Проф. д-р Иван Митев“ (София); Проф. Сабина Захариева – Експертен център по редки ендокринни случаи, УСБАЛЕ „Акад. Иван Пенчев“ (София); Проф. Тошко Лисичков – Експертен център по коагулопатии и вродени анемии, СБАЛХЗ (София).

Асоциацията на студентите-медици в Пловдив получи отличие за „Активно участие в информационни и образователни кампании в областта на редките болести“.

Институтът за редки болести е създаден като проект на Българската Асоциация за Промоция на Образование и Наука (БАПОН). Информационният център за редки болести и лекарства сираци е основан през 2004 г. в Пловдив и е първият и единствен по рода си в Източна Европа, обединяващ пациенти, организации и експерти в областта на редките болести. За повече информация: www.raredis.org