Здравното министерство стартира процедура за включване на Спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания, за да може Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира лечението на заболяването с Nusinersen.

За да се случи това, медикаментът трябва да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен списък.

В момента децата със Спинална мускулна атрофия кандидатстват за лечение с медикамента във Фонда за лечение на деца в чужбина.

От ноември миналата година Nusinersen може да бъде закупуван от болничните аптеки. Лечението обаче все още не може да се прилага у нас точно заради липсата на подготвени специалисти. 

След одобрение от Фонда за лечение на деца в чужбина дете беше изпратено за лечение с медикамента в Румъния, но лечението му беше отказано.

За лечението на детето има издаден формуляр S2, с който се гарантира, че Здравната каса ще заплати лечението. Според болницата лечението струва 1 360 449,76 леи. Българската страна пък има на разположение 18 месеца, за да върне тези пари.  

От румънската болница посочват, че могат да приемат детето като частен пациент, но не и с формуляр S2.

Заради отказа последваха обвинения, че чуждите клиники не искат да работят с НЗОК. От Касата пък отговориха, че българските власти са направили необходимото, така че детето да получи лечение и на свой ред отправиха обвинения, че тежки заболявания се използват за користни цели. 

От Министерството на здравеопазването пък посочиха, че са се свързали с представителя на България в Административната комисия по координация на системите за социална сигурност към ЕК, която отговаря за прилагането на регламентите по социална сигурност и съответните формуляри. Представителят на България
има правото да поиска информация от представителите на държавите в административната комисия за причините за отказа да бъде приет формуляра S2. В случай че проблемът не може да бъде решен по този път, България
ще поиска от административната комисия официалното разглеждане на въпроса, допълват от ведомството.

На фона на този случай от здравното министерство обявиха, че вече е започнала подготовката за прилагането на медикамента Nusinersen и у нас. 

Вече тече обучение на български специалисти в клиники в Испания и Румъния, като се очаква лечението да започне да се прилага у нас в средата на февруари.

Водещи професори от УМБАЛ „Св. Георги“ – Пловдив, СБАЛДБ „Проф. д-р Иван Митев“, УМБАЛ „Александровска“ и МБАЛНП „Св. Наум“ вече са преминали теоретично обучение за прилагането на медикамента, като предстои и практическо такова.

Нашите специалисти са обучавани относно медицинските показатели за включване на терапия, терапевтичните схеми за прилагане на медикамента, идентифициране и проследяване на ефекта от лечението, назначаването на поддържаща терапия, условията, в които се прилага медикаментът и подготовката на пациента.

От пациентски организации „Заедно с теб“ изразиха удовлетворението си от решението Спиналната мускулна атрофия да бъде включена в списъка на редките заболявания и от стъпките за това лечението да започне да се прилага у нас. 

Оттам обявиха още, че са удовлетворени от направените постъпки за решаване на казуса с болното дете, на което е отказано лечение в Румъния.