Започваме дарителска кампания за 50 инхалатора за пациенти с рядкото заболяване муковисцидоза. Това каза в интервю за БТА Антон Алексиев, председател на асоциация „Муковисцидоза“.

Пациентите в България, засегнати от това най-често срещано рядко заболяване, са 253, като повече от половината от тях – 63%, са деца, каза още Алексиев, цитирайки данни от Александровска болница – лечебното заведение, в което тези пациенти се диагностицират, лекуват и проследяват.

Начините за дарения са посочени на сайта на организацията. От асоциацията настояват да се провежда неонатален скрининг на новородените деца с цел започване на навременно лечение. Друга цел на пациентската организация е осигуряването на храна за специални медицински цели за болните от муковисцидоза.

Дарителска акция – нужни са 25 хиляди лева

Необходими са 50 инхалатора, които са предназначени основно за деца, посочи Алексиев. Асоциацията организира дарителски акции, тъй като инхалаторите са специфични, почти професионални, и осигуряват необходимото силно разпрашаване на медикамента, обясни той.

По думите му някои от пациентите се нуждаят от 10 инхалации на ден, а Здравната каса не осигурява такива инхалатори. Сумата, която трябва да бъде събрана, е 25 хил. лв. 

Болните от муковисцидоза, особено децата, се нуждаят от специална храна, казва Алексиев. По думите му децата не усвояват добре нормалната храна и поради тази причина те са много по-слаби от връстниците си. Храните, които са необходими, са висококалорични и високопротеинови, добави той. Все още НЗОК не реимбурсира храната за медицински цели, която е нужна за болните от муковисцидоза. В момента този въпрос се обсъжда с НЗОК и се надяваме да се преборим, допълни Алексиев.

НЗОК заплаща лекарствата, които са на европейско ниво, допълни още Алексиев и уточни, че пациентите използват много скъпи модулатори, достигащи цена от около 25 хил.лв. на месец. Касата заплаща и необходимите им антибиотици. От асоциацията обсъждаме и възможностите скъпите инхалатори, за които сега правим дарителската кампания, да бъдат включени в списъка с медицинските изделия, за които Касата плаща, добавя Алексиев.

Заболяването и лечението му

Муковисцидозата е заболяване на цялото тяло и лечението не обхваща само белите дробове, каза Алекисев. Много от пациентите имат и по-сериозни стомашно-чревни проблеми и увреждания на черния дроб и панкреаса. Различните прояви на болестта зависят от различните близо две хиляди мутации, добави той.

Когато някоя бактерия се е „настанила“ в белите дробове на пациента, предотвратяването на чести инфекции се осъществява с инхалации с даден медикамент. Целта е да се потискат нивата на разпространение на бактериите в дробовете, за да не хронифицира състоянието, добави Алексиев.

Това са бактерии, които не са опасни за другите хора, но при пациенти, засегнати от муковисцидоза, много трудно може да се изчистят. Болните от муковисцидоза са много по-податливи на вирусни и бактериални инфекции. Детето се ражда с генетични промени – когато два рецесивни гена от родителите се срещнат, обикновено тогава се ражда дете с увреден ген и следва проявата на муковисцидозата. Водим битка да се организира неонатален скрининг на новородените деца, допълва Алексиев.

Аз съм диагностициран, когато бях на 18 години, но ако бях диагностициран много по-рано, вероятно щях да имам много по-различен начин на живот и дробовете ми щяха да бъдат много по-запазени, казва още той.