Над 200 лекари от различни медицински специалности и студенти медици ще участват във II Национален конгрес на рядкото заболяване Периневрални кисти на Тарлов от 27 до 28 октомври 2023 г. в Стара Загора.

Конгресът се организира от Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници (част от Националния алианс на хора с редки болести) и от Община Стара Загора. Целта на форума е обмяна на опит между медицинските специалисти в диагностиката и лечението на периневралните кисти. На конгреса ще се представят и обсъждат и други редки заболявания.

Ние търсим съмишленици, особено сред студентите, а също сред невролозите, неврохирурзите, специалистите по образна диагностика и рехабилитаторите. Затова обявихме безплатна регистрация за участниците в конгреса, обясни Моника Маринова – председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България.

Откриващата лекция е на д-р Десислава Стойчева – специалист по образна диагностика, която има най-голям опит с това рядко заболяване в България. Все още обаче ядреномагнитният резонанс (ЯМР) на гръбначния стълб на тези пациенти у нас се извършва и разчита некоректно. Затова пациентите разчитат на обучението, което ще проведе на колегите си д-р Стойчева.

Чуждестранното участие на конгреса е американския неврохирург проф. Франк Фейгенбаум – най-големият специалист в света по периневрални кисти на Тарлов. Той ще сподели своя опит в хирургичното лечение на тези кисти.

С огромен интерес се очаква и от лекари, и от пациенти лекцията на генетика д-р Антоанета Тончева, която работи в Германия. Тя търси връзката между периневралните кисти и синдрома на Елерс-Данлос, като се базира на наличието на проблем със съединителната тъкан и при двете заболявания.

Сред другите акценти в програмата е участието на имунолога проф. Доброслав Кюркчиев с темата за автореактивност и автоимунитет; на неврохирурга проф. Николай Габровски за новостите в хирургията и нейната еволюция; на невролога доц. Петя Минева, която има най-голям опит с тарлови пациенти в България; на проф. Руска Паскалева – ръководител на катедра Медицинска рехабилитация и ерготерапия, физикална медицина и спорт в Тракийския университет, която обгрижва и проследява не малко пациенти с кисти на Тарлов.

Помощта от рехабилитатор е безценна за нас, наред със психологическата помощ. Затова участието на психолога Станислава Събева в конгреса ще ни даде важна информация. При това Станислава Събева помага напълно безвъзмездно на хората от Сдружението. За съжаление, по Здравна каса не се полага психологическа помощ. За Касата тя е лукс, въпреки че е много нужна за хората с тежки редки заболявания, обърна внимание Моника Маринова.

Във втория ден на конгреса ще се обсъждат и теми като социология на инвалидността, медицинската етика в отношенията между пациенти и лекари, възможности за социална подкрепа на хора с редки болести и др.