На 11 април се отбелязва Световният ден за борба с Болестта на Паркинсон. Това е заболяване, което сериозно влияе върху живота на пациентите и техните близки, защото води до тежка инвалидизация. Медицината има решения, които помагат на паркинсониците да водят по-дълго време добър живот и да останат независими от чужда помощ. Едно от тях е дълбоката мозъчна стимулация (ДМС). Наричана е още „мозъчен пейсмейкър“. Под кожата се имплантира генератор на импулси, който подава ток по електроди към мозъка. Те тушират симптомите, които пречат на живота на пациентите – тремор, „замръзване“, неконтролирани движения. От 2019 г. този метод беше безплатен за пациентите. Но в началото на годината Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) шокира и лекари, и пациенти с новината, че те вече трябва да доплащат за устройствата по 6000 лв. За последиците от това решение е разговорът с проф. д-р Красимир Минкин, специалист-неврохирург от УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, който въвежда дълбоката мозъчна стимулация в България.

Проф. Минкин, как разбрахте, че пациентите вече трябва да доплащат устройствата си?

През януари тази година получихме официално писмо от НЗОК, че медицинските изделия вече не са в списъка с изделия, които се реимбурсират (заплащат от НЗОК) напълно. Причината е, че производителите на устройствата са увеличили цените им с 10%. Това беше много голяма изненада за нас, защото през декември м. г. бяхме представили пациенти на комисия за одобрение за ДМС. Бяхме казали на всички, че няма да заплащат нищо - както е от 2019 г., когато методът бе напълно реимбурсиран. Трябваше да съобщим на пациентите, че това, което сме им казали, не е вярно и те трябва да доплатят по 6000 лв. Не бяхме предварително информирани, нито някой от Касата се допита до нас.

Какви са последствията от това решение за пациентите?

Едва ли някой ще се очарова, когато е знаел, че едно лечение е безплатно, а изведнъж разбере, че вече е платено. Ако се върнем много години назад, ние започнахме да правим имплантации през 2013 година и първите пациенти трябваше да заплащат цялата стойност на имплантите. Имахме борба, която продължи 6 години - ние настоявахме НЗОК да реимбурсира тези изделия и в крайна сметка през 2019 постигнахме успех. До 2024 беше по този начин и на всеки пациент сме казвали, че няма да заплати нищо. Нито един пациент не е плащал и лев в болницата, нито за операцията, нито за импланта. Финансовият въпрос не влияеше на решението им дали да се оперират или не, а в повечето случаи това са хора с финансови затруднения. И сега имахме пациенти, които се отказаха от лечението именно защото трябва да доплащат.

А как стоят нещата с батериите на устройствата, защото досега имплантираните пациенти са били спокойни, че подмяната им също е безплатна?

При пациентите, които са с незареждащи се батерии, има смяна на генератора на всеки 4 години и сме им казвали, че това също се покрива от Касата, както беше решено през 2019. От тази година и смените трябва да бъдат доплащани по 6000 лв. За хората това означава, че методът, от който са доволни и в голяма степен зависими, ще изисква финансов ресурс.

На всеки четири години, ако нещата не се променят?

За съжаление, да.

Защо според Вас НЗОК е взела това решение? Политическият хаос ли е причината?

Не смятам, че причината е в политическата система. А в липсата на дискусия. Взимането на такива решения без участието на лекарите, пациентите и пациентските организации, само от страна на НЗОК, без обсъждане води до това един от методите, какъвто е ДМС, да бъде дискриминиран спрямо другите методи на лечение и съответно да бъдат дискриминирани и пациентите. Смятам, че поради липсата на информация в НЗОК и желанието ѝ се взимат решения без диалог, е взето грешно решение в конкретния случай.

Дълбоката мозъчна стимулация сравнима ли е по ефект с другите скъпоструващи лечения, които НЗОК заплаща – интестинални гелове, апоморфинова помпа?

Когато говорим за лечение на напреднала Паркинсонова болест смятам, че основните методи, когато лекарствата спрат да действат лекарствата, са три. Най-старият метод и най-често използваният по света е дълбоката мозъчна стимулация. Със сходен клиничен ефект е лечението с дуодопа, апоморфиновите помпи са по-малко ефективни. Тези методи са със сходна ефективност, но с различна цена. Колкото и да е странно, ДМС е най-евтиният метод и с най-малко усложнения в сравнение с другите. И въпреки това е единственият метод, който последен беше одобрен за реимбурсация и единственият, който от тази година е изкаран от списъка за пълна реимбурсация. Смятам, че и трите метода трябва да бъдат представени на пациентите обективно и те да могат да избират. Но от тази година единственият метод, за който пациентите трябва да доплащат, е ДМС – най-утвърденият в света. Той е с доста предимства според повечето проучвания по отношение на лечението при по-млади хора, когато се изисква да не се променя по начинът им на живот.

Какво предприе Дружеството по неврохирургия и Вашата болница, защото вие сте водещи в поставянето на устройствата?

Написахме писмо, в което упоменахме всичко това – методът е утвърден, бил е безплатен и е в най-добрия случай сравним с другите методи, които се покриват напълно от НЗОК и че смятаме, че той трябва да бъде върнат в групата на медицинските изделия, които трябва да бъдат напълно реимбурсирани. За съжаление, отговорът на Касата е доста лаконичен и неоснован на доказателства. Според тях от този метод няма достатъчно голяма полза в сравнение с неговата цена. Естествено, ние се намираме в страна с ограничени финансови ресурси, здравеопазването е скъпо и разбираме, че не всичко може да бъде финансирано на сто процента. Странното обаче е, че по-скъпото лечение при пациенти с абсолютно същото заболяване се финансира напълно, а по-евтиното и според много проучвания поне еднакво ефективно, ако не и по-ефективно, не се финансира. Тук вече става въпрос за сметка, когато разходваме обществен ресурс дали не трябва методът, който е с по-добро отношение полза-цена да бъде даже привилегирован, а не да бъде поставен в неравноправно положение.

Т.е. млад пациент, който е подходящ и ще се повлияе най-добре дълбоката мозъчна стимулация, ще бъде принуден да избере между другите два метода, само защото те са безплатни, а този е платен?

Да, и това е дискриминация. Всеки метод има ползи и рискове, но няма проучване, което да казва, че ДМС е с по-малко съотношение полза – цена. Напротив, това е методът, при който това съотношение е най-високо. Трябваше да бъде дискутирано това решение, преди да бъде взето, и се надявам, че това ще бъде поправено.

Допустимо ли е е нещо, което досега е било безплатно за пациентите, изведнъж да им бъде отнето?

Според мен разумното решение е нещо, което е по-ефективно и по-евтино, да бъде преимуществено финансирано. Ако държавата беше във финансова криза, или имаше някаква друга причина, която да е съществена – да, има логика. Но имайки предвид икономическото развитие на нашата страна, на системата на здравеопазването, която върви в положителна посока, ако всичко върви със стъпки напред, изведнъж един метод да се върне назад за мен е необяснимо.

Не беше ли по-добро решение да се намали лимитът на отпуснатите процедури, но да не се въвежда доплащане?

Затова казвам, че липсваше дискусия. Имаше различни варианти - да се запази бюджетът, който НЗОК е определила, същите разходи, но да бъде намалена бройката на някои медицински изделия, за да бъде запазена финансовата стабилност на НЗОК и да не бъдат карани пациентите да заплащат. Не сме били включени в разговор, не сме били канени на разговор. Нямаме комуникация, която да позволи решаването на този проблем. Но се надявам, че такава ще имаме.

Какво ще предприемете и как виждате решението?

Нямаме никакви други инструменти освен комуникацията и търсенето на разговор с НЗОК. Решението е това, което търсихме от 2013 до 2019 – чрез писма да убедим НЗОК, че този метод заслужава да бъде реимбурсиран напълно поради факта, че отношението му полза-цена е много голямо.

Значи се връщаме в 2013 г.?

За съжаление, частично се връщаме десет години назад, откакто започнахме тази борба. Е, не е чак толкова лошо, колкото през 2013-2018 г. и не трябва да драматизираме, защото, за да бъдем обективни, 90% от цената на медицинското изделие продължава да се покрива от НЗОК. Докато между 2013 и 2019 се покриваха 0%. Връщаме се да кажем една стъпка назад, но се надяваме, че след година ще бъде върната пълната реимбурсация. Това е логично, имайки предвид реимбурсирането на другите методи.

А какво да правят пациентите – да чакат още една година или сега да дадат 6000 лева, защото пред тях днес стои това решение?

Този въпрос, за съжаление, всеки пациент ще решава сам. Има пациенти, които могат да си позволят тези 6000 лева, има и такива, които ще трябва да изчакат една година. Погледнато отстрани може да изглежда лесно да се чака една година, но първо не е сигурно, че след една година ще има пълно покриване на цената и второ, една година от живота на пациент, който страда и който може да бъде в значително по-добро състояние, е съществена част от решението. Ще бъде индивидуално и ще зависи по-скоро от финансовото му състояние. Нещо, което винаги сме се опитвали да избягваме в медицината. Здравословното състояние на пациента да не зависи толкова силно от икономическото му благосъстояние.

Имат ли хората с вече имплантирано устройство шанс за съдебни дела срещу Касата за батериите? Когато то е било поставено те са имали уверение, че винаги ще бъде така?

Съмнявам се. В миналото, преди 2019 г., имаше съдебни спорове и пациентите успяха да осъдят НЗОК за това, че не им покрива лечението, което съществува в България. Като членка на ЕС България би трябвало да може да предоставя същото лечение, което се предоставя от останалите държави-членки или да изпрати пациента в страна от ЕС, където това лечение да бъде приложено. В миналото сме имали случаи, когато сме изпращали пациенти в чужбина, въпреки че лечението го имаше и у нас само за да не плащат. Защото в чужбина НЗОК заплащаше, макар и двойна цена – 40 000 евро, докато в България това лечение струваше 40 000 лева. Само че трябваше да бъде платено от пациента. Имахме абсурдна ситуация, в която НЗОК ако не заплащаше в България, трябваше да плаща в чужбина. Това беше направено за няколко пациенти. Едва след това взе решение, че е два пъти по-евтино, ако бъде реимбурсирано в България. Не мисля, че частният случай с батериите би спечелил съдебно дело. По-скоро дискриминацията на пациентите с Паркинсонова болест, които искат ДМС, може да има съдебни последствия. Но на пациентите никога не е обещавано нещо писмено, просто ние не сме и очаквали, че някога ще се върнем назад и ще имаме непълна реимбурсация.

В Световния ден за борба с болестта на Паркинсон как оценявате компетентността на българските лекари в прилагането на новите методи за контрол върху болестта?

Смятам, че се повишава, тъй като ние правим максимума, за да информираме за приложението на ДМС. В самата неврологична общност има доста лекари, които са част от екипите, които се занимават с дуодопа и апоморфиновите помпи, така че на конгресите по неврология и трите метода се представят като резултати. Но продължава да съществува схващането, че тези методи са методи на последния избор. Т.е. когато се изчерпят напълно възможностите на лекарствата. Това противоречи на световните тенденции – връщам се пак на тази мисъл, че животът на човека не е неограничен и че ако един пациент страда, въпреки приемането на лекарства през устата, си струва да му се помогне или поне да му бъде предложено, за да се подобри състоянието му. Все повече специалисти по Паркинсонова болест са за по-ранно използване на т.нар. лечение чрез устройства, а не за изчакване, когато пациентът вече е в състояние, в което болестта е твърде напреднала. Паркинсоновата болест е прогресивно невродегенеративно заболяване и колкото повече време можем да спечелим с някое устройство, прибавено към лекарствата, когато не действат достатъчно, толкова по-добре за пациента. Има международни препоръки за по-ранно използване на тези устройства, смятам, че те остават малко извън съвременното виждане в българската неврологична общност, но ние правим всичко възможно да препоръчваме навременна имплантация.