Мащабна европейска програма, съфинансирана от държавите-членки на ЕС, ще работи за по-бързо диагностициране на редките заболявания и за развитие на методите за лечение.
Европейската съвместна програма за редки болести (European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD)) стартира в началото на тази година и разполага с 5-годишен бюджет от над 100 млн. евро за провеждане на изследвания и за укрепване на научната инфраструктура в областта на редките заболявания.
Тя се координира от Френския национален институт за здравни и медицински изследвания (INSERM) в Париж и е в синхрон с препоръката на Съвета на ЕС (2009/С 151/02). В нея изследванията в сферата на редките болести се определят като област с особено голям потенциал за развитие чрез сътрудничество на европейско и международно равнище.
В България от редки заболявания са засегнати общо около 400 000 души. По данни на Института за редки болести все повече лекари търсят специализирана информация за симптомите и проявленията на този тип заболявания, а ранната диагностика е един от най-важните фактори за тяхното лечение.
Медицината напредва бързо и ако преди няколко десетилетия някои болести са били животозастрашаващи, днес във все повече случаи засегнатите разполагат с възможност за терапия, която им гарантира пълноценен живот и реализация в обществото, ако са диагностицирани навреме.
В периода 13-15 септември 2019 г. в Пловдив предстои Десетата национална конференция за редки болести и лекарства-сираци, чиято цел е да събере на едно място пациенти, асоциации и експерти от медицинската и фармацевтичната общност. Форумът се провежда ежегодно и предоставя платформа за информираност за редките заболявания сред специализирана медицинска аудитория и широката общественост.
Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2 000 души. Смята се, че около 6% от българите страдат от редки заболявания. У нас най-често срещани са муковисцидозата, таласемията, хемофилията, мускулните дистрофии, пулмоналната хипертония и др.
В повечето случаи причината за тях е генетична. Терапията обикновено е поддържаща, но значително повишава качеството и продължителността на живота.
Коментари
Моля, регистрирайте се от TУК!
Ако вече имате регистрация, натиснете ТУК!
Няма коментари към тази новина !
Последни коментари
foreigner66
И с парите от САЩ украинският военен бюджет не настига руския. А част от оръжието може да дойде след години
alfakentavur
Никола Минчев отрича да е подправял документи за Кирил Петков
Sanata
Скандалът с фалшифицираните документи се заплита: Кирил Петков забърка и Пашата
РоКа1002
До 2029 г. на летище София ще има и Терминал 3